Häufig gestellte Fragen (FAQ)
Darmkrebspatienten/-innen, deren Diagnose Darmkrebs im Alter von 18-49 Jahren erfolgte, und deren Diagnosedatum nicht länger als 1 Jahr zurückliegt, können sich gerne auch ohne Einladung bei uns melden und teilnehmen. Schreiben Sie uns einfach eine E-Mail über das Kontaktformular oder rufen Sie an.
Für die Rekrutierung von Vergleichspersonen werden keine Einladungen versendet. Vergleichspersonen werden in dieser Studie aus dem Umfeld der betroffenen Darmkrebsfälle rekrutiert, so dass man als Vergleichsperson nur teilnehmen kann, wenn man einem/r teilnehmenden Patienten/-in zugeordnet werden kann. Falls dies zutrifft, melden Sie sich bitte bei uns – über das Kontaktformular oder per Telefon.
Bei Problemen mit dem Online-Fragebogen kontaktieren Sie uns bitte über das Kontaktformular, oder nutzen Sie die weiteren hier und im Anschreiben aufgeführten Kontaktinformationen. Wir werden Ihnen gerne weiterhelfen.
Der ausgefüllte Fragebogen wird insbesondere zur wissenschaftlichen Erforschung von Risikofaktoren für Darmkrebs verwendet. Die Datenübermittlung erfolgt ohne personenbezogene Angaben nur anhand einer Studien-ID. Ihre Angaben aus dem Online-Fragebogen werden in einer Datenbank am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg gespeichert. Alle Angaben aus dem Fragebogen werden im Studienzentrum getrennt von Ihren Adressdaten aufbewahrt.
Zur Auswertung werden nur pseudonymisierte Daten verwendet, ohne dass Ihre Identität dabei erkannt werden kann. Pseudonymisiert bedeutet, dass keine Angaben zu Namen, Initialen oder Adresse vorliegen, sondern nur ein Nummern- und/ oder Buchstabencode verwendet wird. Eine Zuordnung der Daten zu einer bestimmten Person ist nur mit Hilfe dieses „Schlüssels“ möglich. Wer den Fragebogen auswertet, weiß also nicht, von wem die Antworten gegeben wurden. Nach Abschluss der Studie werden alle personenbezogenen Daten gelöscht. Eine nachträgliche Zuordnung der Daten zu einer bestimmten Person ist dann gar nicht mehr möglich (=Anonymisierung). Die Bestimmungen der DSGVO-EU und des Bundesdatenschutzgesetzes werden im Rahmen dieser Studie strikt eingehalten.
Das Datenschutzkonzept wurde zusätzlich mit dem Datenschutzbeauftragten des DKFZ abgestimmt und von der Ethikkommissionen der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg geprüft und positiv bewertet.
